Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Digitalezorggids NPCF

Patiëntenfederatie NPCF lanceert een geheel vernieuwde website: DigitaleZorgGids.nl.
Naast ervaringsverhalen kan iedereen digitale zorgproducten reviewen. En uiteraard reviews vaDigitaleZorgGidsn anderen lezen.
Om het overzichtelijk te houden, is gestart met 6 diensten en 88 producten. Alleen die producten en diensten die impact hebben op de zorg worden behandeld. Gaandeweg bouwt DigitaleZorgGids dit uit.

Lees meer

Therapeutische elastische kousen. Ook voor comfort.

Dit gedeelte van de website is alleen beschikbaar voor betalende leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Wilt u ook toegang dan kunt aanmelden als lid. Na ontvangst van uw betaling sturen wij u een wachtwoord toe.

Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Uw zorgverzekering

Uw zorgverzekering

Wist u dat de zorgverzekering verplicht is? Wist u dat u altijd geaccepteerd moet worden voor een basisverzekering? Wist u dat een zorgverzekeraar een zorgplicht heeft om u de zorg uit de basisverzekering te geven die u nodig heeft? Wist u dat u uw basisverzekering bij de ene verzekeraar kunt hebben en uw aanvullende verzekering bij de andere? Wist u dat uw polis elk jaar anders kan zijn terwijl u zelf niets verandert?

De meeste mensen weten dat het in Nederland verplicht is om een zorgverzekering te hebben. En bijna iedereen merkt tegen het einde van het jaar dat er op dat onderwerp wat te kiezen valt. Zorgverzekeraars en vergelijkingssites informeren u over premies en polissen voor het komende jaar. Dat is het moment om kritisch te kijken of u de polis heeft die het beste bij u past.

Maar wat zijn nu eigenlijk uw rechten en plichten? Waar moet u op letten? Waarom?

Verplichte zorgverzekering

Iedereen die in Nederland woont of werkt moet een zorgverzekering hebben. Hiervoor sluit u een basisverzekering af. De minister stelt het verzekerde pakket vast. Iedereen heeft recht heeft op dezelfde zorg. De basisverzekering dekt de kosten voor de zorg van bijvoorbeeld huisarts, ziekenhuis, psychiater of apotheek. Het Nederlandse basispakket is heel uitgebreid. Er zitten ook dingen in het pakket die u misschien zelf niet nodig heeft maar anderen wel. Zo betaalt iedereen bijvoorbeeld mee aan de kraamzorg voor jonge moeders. Of aan de kosten van specialistische zorg die bijvoorbeeld oudere mensen vaker nodig hebben. Alle verzekerden betalen samen de totale kosten van alle zorg.

Acceptatie- en zorgplicht

U bent vrij om te kiezen bij welke zorgverzekeraar u uw zorgverzekering afsluit. Een zorgverzekeraar mag u niet weigeren voor de basisverzekering, wat uw leeftijd of gezondheidssituatie ook is. Dat heet acceptatieplicht. Verzekeraars mogen ouderen of zieken ook geen hogere premie vragen voor de basisverzekering. Zo is de zorg voor iedereen toegankelijk en betaalbaar.

Naast deze acceptatieplicht geldt voor een zorgverzekeraar de zorgplicht. Uw verzekeraar is verplicht u te helpen bij het vinden van de juiste zorg. En dat u deze op tijd krijgt en op een redelijke afstand bij u vandaan.

Tot zover uw rechten en zekerheid.

Wat moet u zelf doen? Ten eerste: hoe zit het nu met de kosten?

Premie basisverzekering

Voor de zorg uit het basispakket betaalt u een vast bedrag, direct aan uw zorgverzekeraar. Dit heet de nominale premie. Uw zorgverzekeraar stelt de hoogte van deze premie vast. Uw werkgever of uitkeringsinstantie betaalt ook een deel voor uw zorg. Dit deel is afhankelijk van uw inkomen.

Eigen risico

Voor de basisverzekering geldt voor iedereen een verplicht eigen risico. De minister van VWS stelt hoogte vast. In 2016 is dit € 385. Dit betekent dat u de eerste € 385 aan zorgkosten die u maakt, zelf moet betalen. Het verplicht eigen risico geldt niet voor de huisarts, de huisartsenpost, verloskundige zorg, wijkverpleging en kraamzorg, wel voor alle andere zorg zoals ziekenhuiszorg. U kunt het verplicht eigen risico vrijwillig verhogen met € 100, € 200, € 300, € 400 of € 500. De zorgverzekeraar geeft dan een korting op de maandelijkse premie voor de basisverzekering.  Verplicht eigen risico geldt alleen voor mensen van 18 jaar en ouder.

 

Tip

Voor veel mensen die zorgkosten maken is het verplicht eigen risico een groot bedrag om in één keer te betalen. Bij veel zorgverzekeraars kunt u het verplicht eigen risico in termijnen te betalen. Vraag hiernaar bij uw zorgverzekeraar.

Let op: De huisarts valt niet onder het eigen risico maar vervolgonderzoek wel. Denk bijvoorbeeld aan bloed prikken of zorg in het ziekenhuis.

 

Tip

Let goed op bij het verhogen van uw vrijwillig eigen risico. Kiest u bijvoorbeeld voor het maximale vrijwillig eigen risico (€ 500) dan kan het zijn dat u € 885 zelf moet betalen als u bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet voor een behandeling.

Zorgtoeslag                                                                                                                  

Als u een laag inkomen heeft kunt u zorgtoeslag krijgen om de premie en het verplicht eigen risico te betalen. Hoeveel zorgtoeslag u kunt krijgen, hangt af van onder andere uw inkomen en uw leefsituatie. Hoe lager het inkomen, hoe hoger de zorgtoeslag. Uw zorgtoeslag wordt elk jaar opnieuw beoordeeld. Ga er niet van uit dat u volgend jaar net zo veel zorgtoeslag krijgt als dit jaar. De Belastingdienst betaalt de zorgtoeslag uit. Zie www.belastingdienst.nl/rekenhulpen/toeslagen/ om uw zorgtoeslag te berekenen.

 

Tip

Jongeren vanaf 18 jaar hebben een zelfstandig recht op zorgtoeslag. Het inkomen van de ouders telt dus niet mee.

 

Rekenvoorbeeld

In 2015 kostte bijvoorbeeld de goedkoopste restitutiepolis € 1080 per jaar. Gemiddeld betaalden mensen € 240 per jaar aan eigen risico. Mensen met een minimuminkomen kregen € 942 aan zorgtoeslag, dus betaalden € 31 per maand zelf aan zorg. Zo houden we een goede zorgverzekering in Nederland voor iedereen toegankelijk.

 

Eigen bijdrage

Voor sommige zorg uit de basisverzekering moet u een eigen bijdrage betalen. De overheid bepaalt voor welke zorg dit geldt. En hoe hoog die bijdrage is. De eigen bijdrage is voor iedereen hetzelfde. De eigen bijdrage geldt bijvoorbeeld voor orthopedische schoenen. De eigen bijdrage in dit voorbeeld is van toepassing omdat iedereen, gezond of ongezond, schoenen moet kopen.

 

Onder de 18 jaar gratis. En dan?

Ook kinderen zijn verplicht om een zorgverzekering te hebben. U schrijft uw kind daarom binnen 4 maanden na de geboorte in bij een zorgverzekeraar. Voor de basisverzekering van kinderen onder de 18 jaar betaalt u geen premie en geldt geen eigen risico. Vanaf de maand waarin uw kind 18 wordt moet premie worden betaald, geldt het eigen risico en kan uw kind zorgtoeslag aanvragen.

 Ten tweede: wat krijgt u daar dan voor?

 Basisverzekering: natura- of restitutiepolis

Met een zorgverzekering bent u verzekerd van goede zorg. Uw rechten staan in de verzekeringspolis. U kiest zelf de polis die bij u past. Zorgverzekeraars bieden vaak verschillende polissen aan. De juiste keuze vraagt daarom wat onderzoek door u. Het grootste verschil in de manier van verzekeren is een keuze tussen een polis met gecontracteerde zorg (natura) of een polis met vrije keuze (restitutie).

De basisverzekering via een restitutiepolis

U kunt kiezen voor een restitutiepolis. Hierbij regelt u zelf uw zorg en kiest u zelf uw zorgverlener (bijvoorbeeld de dokter of psychiater). U heeft daarbij recht op vergoeding van de zorgkosten (restitutie). Vaak stuurt uw zorgverlener de rekening direct naar uw verzekeraar. Soms betaalt u de kosten eerst zelf en vergoedt de verzekeraar u daarna.

De basisverzekering via een naturapolis

U kunt ook kiezen voor een polis waarbij uw zorgverzekeraar contracten afsluit met zorgverleners. De verzekeraar maakt zo vooraf afspraken over de prijs en kwaliteit van zorg. Dit heet gecontracteerde zorg. Een naturapolis geeft recht op de zorg als zodanig (natura).

Zorgverzekeraars bieden u beide vormen van polissen aan. Maar ook combinaties van de natura- of restitutiepolis. Zo zijn er polissen waarbij zorgverleners gecontracteerd zijn en moet u bijbetalen voor niet-gecontracteerde zorgverleners.

Zorgverzekeraars kunnen contracten sluiten met alle zorgverleners. Soms sluit de zorgverzekeraar bepaalde zorgverleners uit omdat deze zorgverleners volgens de verzekeraar een bepaalde complexe operatie te weinig uitvoeren. Een zorgverzekeraar kan ook een zorgverlener uitsluiten omdat hij erg duur is in verhouding tot andere zorgverleners.

Wilt u toch worden geholpen door een zorgverlener die buiten het contract valt? Dat kan, maar de zorgverzekeraar hoeft dan niet de totale rekening te vergoeden. Hoe hoog de vergoeding dan is staat in uw polis en op de website van de verzekeraar.

Tip: Neem contact op met uw zorgverzekeraar.

Als u wilt weten bij welke zorgverlener u voor een bepaalde aandoening precies terecht kunt, neem dan contact op met uw zorgverzekeraar. De verzekeraar kan u ook adviseren over de kwaliteit van de zorgverlener. Hij kan u ook vertellen of er wachtlijsten zijn en waar u het snelste geholpen kunt worden. Ook is het goed om vooraf bij uw zorgverzekeraar te checken of hij een contract heeft met uw zorgverlener. Zo weet u vooraf al of de zorg volledig wordt vergoed.

Collectieve verzekering

De basisverzekering sluit u zelf af. Maar u kunt zich ook aansluiten bij een collectief. Dat is dezelfde  basisverzekering voor een groep mensen. Zo maken werkgevers, vakbonden, ouderenorganisaties of patiëntenverenigingen speciale afspraken met zorgverzekeraars. Ook veel gemeenten bieden collectieve zorgverzekeringen aan. Deze zijn bedoeld voor mensen met een laag inkomen, die veel kosten maken voor hun zorg. Kijk op de website gezondverzekerd.nl om te zien wat uw gemeente aanbiedt. Met deze website kunt u een vergelijking maken met andere zorgverzekeringen.

Uw werkgever of patiëntenorganisatie kan met de zorgverzekeraar specifieke afspraken maken over zorg die vanuit het collectief vaker wordt gebruikt. Zo maken werkgevers en zorgverzekeraars afspraken over speciale til-trainingen om rugklachten te voorkomen.

 U kiest

U kiest zelf wat uw voorkeur heeft qua (betalings)gemak, kosten en uw keuze voor een zorgverlener.

Let op: u krijgt ieder jaar een nieuwe polis met mogelijk nieuwe voorwaarden of gecontracteerde zorgverleners. Controleer daarom elk jaar of de polis nog aansluit bij uw wensen en situatie. Misschien is uw gezondheid veranderd. Of de samenstelling van uw huishouden. Of uw besteedbare inkomen.

Tip: Neem uw zorgverzekering onder de loep

Verdiep u in de polisvoorwaarden van uw zorgverzekering. Ook als u van plan bent uw oude polis aan te houden. De afspraken tussen zorgverzekeraars en zorgverleners kunnen elk jaar veranderen. Niet alleen de prijs telt. Ook zaken als serviceverlening, duidelijke declaratieoverzichten, of wachtlijstbemiddeling. Misschien heeft u voorkeur voor een bepaalde zorgverlener. Voorkom verrassingen achteraf. Kies de polis en de zorgverzekeraar die bij u passen.

Wat doet de zorgverzekeraar

Ieder jaar vóór 19 november maken de zorgverzekeraars op hun website per polis de polisvoorwaarden bekend. Daarin geven ze aan wat de overheid heeft veranderd aan het basispakket en het verplicht eigen risico. Daarnaast geeft de zorgverzekeraar u een overzicht van de zorgverleners waarmee zij een contract hebben afgesloten en wat u moet betalen als u naar een zorgverlener wil waarmee deze verzekeraar geen contract heeft. De zorgverzekeraars hebben in hun gezamenlijk actieplan beloofd dat zij in een bijsluiter bij uw polis de bijzondere of afwijkende voorwaarden zullen benadrukken.

 Aanvullende zorgverzekering

U kunt uw verplichte basisverzekering uitbreiden met een vrijwillige aanvullende verzekering. Een aanvullende zorgverzekering dekt zorgkosten die niet in het basispakket zitten. Bijvoorbeeld voor de tandarts, fysiotherapie of voor alternatieve geneeswijzen.

Verzekeraars passen tegenwoordig bijna geen medische selectie meer toe voor een aanvullende verzekering. In 2015 hanteerden zorgverzekeraars nog maar bij 5% van de aanvullende verzekeringen een acceptatiebeleid. Bij losse verzekeringen voor de mondzorg was dit in 2012 nog in 50% van de polissen; in 2015 bij 24%. Wel kan de zorgverzekeraar een wachttijd hanteren. Tijdens deze wachttijd bent u wel verzekerd, maar krijgt u bepaalde kosten (nog) niet vergoed. U krijgt bijvoorbeeld een nieuwe kroon uit de tandartsverzekering pas na één jaar vergoed. Niet meteen op de eerste dag van uw verzekering. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar de voorwaarden.

U hoeft uw basisverzekering en uw eventuele aanvullende verzekering niet bij dezelfde verzekeraar af te sluiten. Voor een ‘losse’ aanvullende verzekering kunnen wel bijzondere voorwaarden gelden. Zo kan de premie hoger zijn.

Overstappen

In november ontvangt u van uw zorgverzekeraar het nieuwe polisaanbod voor 2016. Als u niets doet dan accepteert u automatisch de nieuwe voorwaarden en de premie.

U kunt overstappen door te kiezen voor een andere zorgverzekering bij dezelfde verzekeraar (bijvoorbeeld een restitutieverzekering in plaats van een naturaverzekering). Of u kunt overstappen naar een verzekering bij een andere zorgverzekeraar.

Let op: bij een eventuele overstap, moet u uw oude zorgverzekering vóór 1 januari 2017 opzeggen.
U bent daarna verplicht om vóór 1 februari 20167 uw nieuwe zorgverzekering af te sluiten. U bent dan met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2017 verzekerd. Veel zorgverzekeraars zeggen voor u uw oude verzekering op als u voor 1 januari bij hen een nieuwe afsluit.

Wat doet de zorgverzekeraar bij overstappen

Ook de zorgverzekeraars zien in dat het overstappen best ingewikkeld is door alle keuzes en varianten. Zij willen u daar graag bij helpen.

Overstapservice

Zorgverzekeraars bieden een overstapservice aan. Uw nieuwe zorgverzekeraar zegt dan uw huidige polis voor u op als u uiterlijk 31 december een nieuwe zorgverzekering afsluit.

 Overnemen van machtigingen

Kreeg u een machtiging voor bijvoorbeeld fysiotherapie of ziekenvervoer van uw oude verzekeraar? Uw nieuwe verzekeraar neemt die lopende machtiging dan over.

Ook afspraken met uw oude verzekeraar over een pgb neemt uw nieuwe verzekeraar over.

Websites

Op hun websites vermelden zorgverzekeraars welke polissen ze aanbieden en waarin die polissen van elkaar verschillen. Ook vermelden zij bij welke zorgverleners u terecht kunt en wat de (financiële) gevolgen zijn als u naar een niet-gecontracteerde zorgverlener gaat.

Afwijkende polisvoorwaarden staan in een aparte bijsluiter bij de polis.

Aan de slag: u bent aan zet!

Wilt u niet blindelings kiezen voor de nieuwe polis en het nieuwe premie-aanbod dat uw huidige verzekeraar u toestuurt? Sta dan even stil bij de volgende punten:

 

  • Wat denkt u het komende jaar aan zorg nodig te hebben?
  • Kijk of deze zorg al gedekt wordt door uw basisverzekering.
  • Controleer of uw verzekeraar contracten heeft met de zorgverleners die u het liefste heeft.
  • Bedenk of u het eigen risico van € 385 wilt verhogen. Dat kan met maximaal € 500. Als u naast het verplicht eigen risico ook een vrijwillig eigen risico kiest, krijgt u korting op de premie voor uw basisverzekering.
  • Verwacht u meer zorg te gaan gebruiken dan wat er in de basisverzekering zit, bijvoorbeeld fysiotherapie of een bril? Bedenk dan of u deze zorg zelf kunt betalen of dat u zich hiervoor aanvullend verzekert.
  • Nu kunt u de verschillende zorgverzekeraars gaan vergelijken en hun keuze aan verzekeringen. En bekijk of er voor u een passende collectieve verzekering is, bijvoorbeeld via uw werkgever of gemeente.
  • Voor de vergelijking van verschillende polissen kunt u gebruik maken van vergelijkingssites. U kunt het best een paar verschillende sites bekijken. Sommige sites bieden kortingen en andere niet.
  • Zeg uw huidige verzekering uiterlijk 31 december op en sluit dan uiterlijk 1 februari 2017 uw nieuwe verzekering af.

 

Tip: Voor een uitgewerkt stappenplan kijkt u op www.consuwijzer.nl/zorg/zorgverzekeringen/zorgverzekering-vergelijken

Meer informatie

Wilt u meer weten, bijvoorbeeld:

Wat zit er in het basispakket? Voor welke zorg betaal ik geen verplicht eigen risico? Waar vraag ik zorgtoeslag aan? Kijk dan op www.rijksoverheid.nl

Hieronder vindt u andere sites met informatie over zorg en zorgverzekeringen:

 

  • zorgverzekeraars.nl: informatie over de zorgverzekering én over de rol en verantwoordelijkheden van de zorgverzekeraars
  • npcf.nl/themas/zorgverzekering-kiezen: informatie van de patiëntenfederatie NPCF over de zorgverzekering en overstappen
  • iederin.nl: netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
  • consumentenbond.nl/zorgvergelijker: vergelijkingssite van de Consumentenbond
  • nza.nl: organisatie die tarieven in de zorg vaststelt en toezicht houdt op zorgaanbieders en zorgverzekeraars
  • zorgkaartnederland.nl: beoordeling van zorgverleners (artsen en ziekenhuizen) en zorgverzekeraars
  • gezondverzekerd.nl: informatie over de collectieve verzekering van gemeenten
  • zorgverzekeringslijn.nl: voor mensen met een betalingsachterstand
  • skgz.nl: onafhankelijke klachteninstantie voor klachten over zorgverzekeraars
  • https:/www.landelijkmeldpuntzorg.nl: bij klachten over de kwaliteit van de zorg

De Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de nieuwste editie van onze nieuwsbrief. Deze2015 transpa logo komt bij veel leden via e-mail in de digitale brievenbus en printen hem eventueel zelf uit, maar de meerderheid van de leden (110) wilde de nieuwsbrief nog steeds op papier in de brievenbus ontvangen.

Wij als vrijwilligers/bestuur van SKTN vinden het aantal papieren nieuwsbrieven dat moet worden opgestuurd nog veel te hoog en willen dit graag terugbrengen. Het liefst zien wij dat er helemaal geen papier meer hoeft te worden rondgestuurd, maar dit zal voorlopig niet aan de orde zijn.

De nieuwsbrief is ook te lezen( na verschijnen) of te downloaden in de ledensectie van onze website www. http://sktn.eu/ledensectie

Wilt u ons als lid helpen kosten, het milieu en tijd te sparen door de nieuwsbrief digitaal te ontvangen? Stuur dan een e-mail naar info @sktn.eu (zonder spatie na ‘info)

Bedankt voor de medwerking

Vrijwilligers/Bestuur

Bestuursleden

Stichting Klippel Trenaunay Nederland, is nog steeds op zoek naar mensen die de stichting een warm hart toedragen en plaats zouden willen nemen in het bestuur.

Momenteel bestaat het bestuur uit 5 leden, maar om de continuïteit van onze patiëntenvereniging de komende jaren te garanderen is uitbreiding dringend noodzakelijk. Het bestuurswerk is goed te combineren met andere werkzaamheden en vergt niet veel tijd. Om te komen tot een organisatie die met zijn tijd meegaat vragen wij vooral mensen die enthousiast zijn, met frisse ideeën en iets willen betekenen voor lotgenoten.

Voor meer informatie kun je altijd een e-mail sturen of telefonisch contact sturen. Voor de gegevens verwijzen we graag naar de website sktn.eu .

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg?

Concentratie van kindzorg: topzorg of kopzorg? Praat mee in onze groepsgesprek

Uitnodiging deelname groepsgesprek

Ben jij als jongere regelmatig of wel eens lange tijd in het ziekenhuis geweest voor onderzoek of behandeling? Of heeft u een kind dat voor lange tijd of vaker in het ziekenhuis is (geweest)? Dan zijn we op zoek naar jou/u! Wij willen namelijk graag in gesprek met jongeren en ouders die ervaring hebben met zorg aan kinderen in het ziekenhuis.

Waarover willen we in gesprek?

We zijn heel benieuwd naar uw mening / ervaring / verbeterpunten als het gaat om concentratie en spreiding van zorg voor kinderen in het ziekenhuis. Concentratie van (ingewikkelde) zorg, met het doel om zo de kwaliteit te verbeteren, is een ontwikkeling die al jaren gaande is in de Nederlandse ziekenhuizen. Het uitgangspunt daarbij is dat als er vaker dezelfde behandeling uitgevoerd wordt door hetzelfde ziekenhuis, een hogere zorgkwaliteit verwacht mag worden. Deze concentratie van zorg heeft positieve en negatieve effecten. Als je specifiek kijkt naar de effecten van de concentratie bij de Kindergeneeskunde zijn deze anders dan bij volwassenen. Bij elk specialisme is namelijk specifieke kennis over kinderen nodig om zorg te bieden met voldoende kwaliteit en veiligheid. Kinderen zijn tenslotte geen kleine volwassenen.

Een voorbeeld van concentratie van zorg is bijvoorbeeld: alle kinderen met kanker tot 18 jaar worden voor diagnose en het eerste behandeltraject behandeld in één ziekenhuis in Nederland in plaats van in 8 ziekenhuizen. Zowel ouders als jongeren met ervaring zijn welkom om hun mening te geven. We verwachten met een groep van 6 tot 12 mensen te zijn.

Onze vraag

Wat kunnen positieve en negatieve effecten van concentratie van (top)zorg zijn op de kwaliteit van de medische zorg voor kinderen? En welke aandachtspunten zijn hierbij vanuit patiëntenperspectief belangrijk?

Bijvoorbeeld: wat zijn de effecten op de aanwezigheid van medische kennis over kinderen in ziekenhuizen, de kwaliteit, de reisafstand, bezoekmogelijkheden en de kwaliteit van leven van het kind en gezin?

Hoe, wanneer & waar

Het groepsgesprek vindt plaats op 1 maart.

Het wordt een gestructureerd, professioneel geleid gesprek dat geleid wordt door een professionele begeleider waarin iedereen de kans krijgt om zijn mening te geven.

 

Wanneer:           Dinsdag 1 maart 2016

Tijd:                     Van 17.00 tot 19.30 uur; voor soep en broodjes wordt gezorgd

Waar:                   Bij Stichting Kind en Ziekenhuis op de Churchilllaan 11, 6e etage 3527 GV in Utrecht

Vergoeding:      Uw reiskosten worden vergoed en iedereen ontvangt een leuke attentie

Klik hier om u direct aan te melden

 

Wie zijn wij

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Kind & Ziekenhuis behartigt de belangen van alle kinderen tot 18 jaar en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies. De Kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Wij voeren dit onderzoek uit samen met VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP behartigt belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

Voor meer informatie: www.kindenziekenhuis.nl / www.kindenzorg.nl / www.vsop.nl.

Aanmelden

Wil je je opgeven voor het groepsgesprek? Vul dan het aanmeldformulier in.

Heb je nog vragen, dan contact op met de VSOP via mailadres vsop@vsop.nl onder vermelding van ”Concentratie kinderzorg t.a.v. Linda van Gaalen”.

Het zou fantastisch zijn als je/u mee wilt doen om de kwaliteit van zorg in de kindergeneeskunde te verbeteren vanuit het perspectief van kind en gezin. De resultaten van dit onderzoek willen wij gebruiken om de concentratie van kindzorg goed te laten aansluiten op de wensen en behoeften van kinderen en hun ouders. Samen kunnen we de zorg voor zieke kinderen nóg beter maken!

Huidhuis

Huidhuis logoDe zorg voor mensen met huidafwijkingen kan beter en efficiënter. Dit trachten we te realiseren door laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis, op interactie gerichte behandelplannen, zelfmanagement programma’s en gericht onderzoek.

Op deze wijze ontwikkelen wij een transmurale zorgcontinuüm (stepped care) voor alle mensen met huidafwijkingen, ouders/verzorgers en betrokken professionals waarbij de behoefte van diegene met de huidafwijkingen centraal staat.

Huidhuis.nl is gebaseerd op gevalideerde richtlijnen en protocollen en gespecialiseerde kennis vanuit de domeingroep (kinder)dermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venerologie. Deze site wordt door onder andere de Regieraad voor de Zorg gezien als voorbeeld voor de toekomstige ordening van de zorg in Nederland.

Initiatiefnemers

Huidhuis is geïnitieerd door:

  • Prof. dr. Suzanne G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog/immunoloog, hoofd afdeling kinderdermatologie Erasmus Medisch Centrum, voorzitter van de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologen en Venerologie, afdeling kinderdermatologie/allergologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht.
  • Wilco van Renselaar, oprichter van Patiënt1, het grootste Persoonlijk GezondheidsDossier van Nederland.

De eerste fase van huidhuis.nl is in oktober 2012 online gegaan.

https://www.huidhuis.nl/

Onderzoek lymfoedeem op torso.

KatinkaVoor een onderzoek naar het nut van compressiemateriaal op een oedeemgebied op de romp/torso veroorzaakt door het Klippel Trenaunay syndroom ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met dit onderzoek.

Ben jij, of ken jij iemand met lichaamsveranderingen op de romp/torso en wil je graag door mij geholpen worden met behulp van een drukvestje dan kun je een e-mail sturen naar katinka@varodem.nl.

De uitkomst van dit onderzoek wordt gepresenteerd tijdens het internationale lymfoedeemcongres te Darwin in Australië in mei 2016.

Katinka Rutjens
Education & Innovation manager Varodem SA

29 februari: Dag van de zeldzame ziekten

2016 rddJaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 zal de International Rare Disease Day plaatsvinden op 29 februari. Het internationale thema is: “Join us in making the voice of rare diseases heard”. lees verderhttp://www.zeldzameziektendag.nl/

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling van patiënten met vasculaire malformaties succesvol is geweest of niet. Bijvoorbeeld, sommige dokters meten de grootte van de afwijking voor en na behandeling, andere dokters meten de ernst van de pijn of de tevredenheid van de patiënt.
Op deze manier kunnen we de resultaten van verschillende ziekenhuizen en verschillende behandelingen niet met elkaar vergelijken. Hierdoor kunnen we niet goed onderzoeken welke behandeloptie het beste is voor patiënten.

De dingen die we kunnen meten om te bepalen of de behandeling succesvol is geweest of niet, worden ook wel ‘uitkomstmaten’ genoemd. In een grootschalig internationaal onderzoek, waaraan zowel dokters als patiënten en ouders vanuit de hele wereld meedoen, proberen wij erachter te komen wat de belangrijkste ‘uitkomstmaten’ zijn voor patiënten met vasculaire malformaties. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek wereldwijd.

Het onderzoek bestaat uit 3 korte vragenlijsten (ca. 5 min per vragenlijst), die ongeveer 4 weken na elkaar worden verstuurd.

Wij willen (ouders van) patiënten met vasculaire malformaties (niet hemangiomen) vragen om mee te doen aan het onderzoek via de volgende link: https://nl.surveymonkey.com/r/OVAMAstudyNL