Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Bezoek van Duitse patientenvereniging

De Duitse patiëntenvereniging voor mensen met Angiodysplasie (waar ook een aantal KT’ers bij zitten) komt het eerste weekend van november naar Amsterdam. Op zaterdag 4 november zullen zij o.a. een rondleiding door Amsterdam doen.

Leden van SKTN worden van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze rondleiding. Programma, eventuele kosten en locatie worden nog bekend gemaakt. Doelgroep: tieners en begin twintigers. Inschrijven kan via ons mailadres.

Meldactie stapeling zorgkosten.

Geldflappen

Te veel mensen met een beperking hebben te maken met een stapeling van zorgkosten. Kosten voor zorg en ondersteuning zijn de afgelopen jaren verdubbeld. Onder andere woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen zijn duurder geworden, terwijl veel tegemoetkomingen en compensatieregelingen zijn wegbezuinigd. Mensen raken hierdoor in financiële problemen of zien af van noodzakelijke zorg. Een oplossing hiervoor is dringend nodig in een nieuw regeerakkoord. 

In de Radar-uitzending van 1 mei riep Illya Soffer, directeur van Ieder(in), mensen op hun hoge kosten voor zorg en ondersteuning te melden bij het Nationale Zorgnummer. U kunt het gedeelte met Illya hier terugkijken.

Heeft u ook te maken met een stapeling van zorgkosten of kent u iemand die hierdoor in de knel raakt? Meld uw ervaringen bij het Nationale Zorgnummer. De meldingen worden anoniem verzameld. De bundeling van verhalen moet de partijen aan de formatietafel ervan overtuigen dat de explosief gestegen zorgkosten een groot en urgent probleem zijn. Daarvoor zijn veel en actuele meldingen nodig.

U kunt het Nationale Zorgnummer tijdens kantooruren bereiken via 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of u kunt hier uw gegevens invullen. Een medewerker van het Nationale Zorgnummer neemt dan contact met u op.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland.

Lees meer
Het Nibud deed eerder onderzoek naar de gestegen zorgkosten
Binnenlands Bestuur: kwart zorggebruikers mijdt dure zorg

 

bron: Ieder(in)

Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de jongste editie van onze nieuwsbrief.

Om zowel kosten te besparen als een bijdrage te leveren aan het milieu verzoeken wij onze leden  vriendelijk hun e-mailadres door te geven zodat wij u de nieuwsbrief digitaal kunnen sturen.

Heeft u al een inlogcode voor de website dan is uw e-mailadres bij ons bekend en ontvangt de nieuwsbrief al digitaal.

Voorgenomen fusie tussen SKTN en Hevas.

Beste mensen,

Tijdens contactdagen hebben wij diverse keren gesproken over het voortbestaan van patiëntenverenigingen in het algemeen en in het bijzonder over de toekomst van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. In die gesprekken werd duidelijk dat er veel aan het veranderen is in de zorg en ook de organisaties er omheen. Ook de manier waar op mensen zich kunnen informeren omtrent aandoeningen als KT zijn veranderd. De komst van internet en sociale media zijn daarin een belangrijke factor.

Organisatorisch hebben wij de Stichting met een beperkt aantal bestuursleden, sommige zitten al meer dan 20 jaar in het bestuur, draaiende kunnen houden. Met de komst van 3 nieuwe bestuursleden is het bestuur dan ook op meer dan volle sterkte. Oude bestuursleden zullen dan ook afscheid nemen van hun functie als bestuurder.

De nieuwe bestuurdersleden hebben er in samenspraak met de zittende bestuursleden voor gekozen aansluiting te zoeken bij HEVAS Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.
Daar wij al jaren plezierig samenwerken met HEVAS leek het niet meer dan een logische keuze om ons bij HEVAS aan te sluiten in de vorm van een fusie. De gesprekken zijn hierover gaande. Vooral de vorm waarin SKTN een plaats binnen de HEVAS organisatie zal krijgen is daar van belang.

Het bestuur van SKTN heeft zelf de voorkeur om KT binnen HEVAS als werkgroep te laten voort bestaan. Dit betekent dat er geen bestuur voor SKTN apart meer nodig is. Eén of enkele bestuursleden van SKTN zullen wel in het bestuur van HEVAS plaatsnemen.

Voordelen van deze fusie zijn dat een gezamenlijke organisatie daadkrachtiger naar buiten kan treden in overleg met artsen, specialisten en ook richting overheid. Het is al een tijd duidelijk dat artsen en specialisten graag zien dat patiëntenverenigingen met aandoeningen binnen het zelfde spectrum  samengaan. Nu spreken sommige artsen op contactdag van verschillende verenigingen en ook over dezelfde onderwerpen. Dat maakt het voor de weinige tijd die zij beschikbaar hebben niet makkelijk. Ook op het gebied van diagnose is tijd te winnen omdat mensen met een vermoeden van een vasculaire aandoening sneller verwezen kunnen worden en daardoor makkelijk aansluiting kunnen vinden bij lotgenoten.

Willen we ons voor mensen met KT blijven inzetten en zorgen dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten dan is deze stap die we nu voorbereiden de enige juiste keuze. Er verandert niets aan de primaire doelstellingen die wij nu als stichting hebben zoals het houden van contactdagen en informatieverstrekking op het gebied van het syndroom van Klippel Trenaunay.

Via de nieuwsbrieven zullen wij u op de hoogte houden van de voortgang van dit proces. De leden van HEVAS zullen tijdens een algemene vergadering naar verwachting besluiten om deze fusie goed te keuren.

Wilt u op de hoogte blijven en ontvangt u nog geen nieuwsbrieven? Geef dan alsnog uw e-mailadres door. Dit kan doormiddel van een e-mail te sturen naar info@sktn.eu met in de onderwerpregel ‘NIEUWSBRIEF’

Stichting Klippel Trenaunay Nederland,
het bestuur

Lammetjesdag was weer succesvol

Door Sascha Joosten Fotografie August Eckhardt

Lammetjesdag was dit jaar echt grandioos!
Vandaag waren onze kinderen met KT uitgenodigd door de patiënten vereniging Sturge Weber in de schaapskooi van Blaricum. Ook de kindertjes van HEVAS waren welkom. Het werd een goed bezochte en buitengewoon gezellige ochtend waar kids en ouders lammetjes konden voeden met de fles, lammetjes op schoot houden, lammetjes knuffelen en lammetjes knutselen.

Een geweldige activiteit zo bleek om andere kinderen te ontmoeten met KT, Sturge Weber, andere vaatmalformaties en hemangiomen. Onze grote dank aan de organisator Jan Borsboom, de patiëntenvereniging Sturge Weber en uiteraard de collega van Jan die de geweldigste schaapjes knutselde van natuurmaterialen met de kinderen.

Ook op Twitter

Al jaren hebben wij een Twitter-account. We hebben daar in het verleden niets meegedaan. Mogelijk dat de tijd er meer rijp voor is dan toen. Daarom zullen we Twitter vaker gaan gebruiken in de communicatie.

Twitter en de reeds succesvolle besloten groep op facebook maken ons dan ook nog makkelijker bereikbaar voor het het geven van informatie en het maken van contact met onze achterban.
Hier kunt u ons vinden op Twitter. Het is openbaar. Hier kunt u ons vinden op Facebook. Dit is een besloten groep.

We lezen u graag daar.

18 maart 2017 Lammetjesdag

Dit gedeelte van de website is alleen beschikbaar voor betalende leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Wilt u ook toegang dan kunt aanmelden als lid. Na ontvangst van uw betaling sturen wij u een wachtwoord toe.

Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Aangepaste Vakantie Gids: de perfecte vakantie, ook met een beperking

2017 Cover vakantiegidsEr is een nieuwe mogelijkheid voor mensen met een beperking om makkelijk, snel en gratis hun ideale vakantie samen te stellen. De Aangepaste Vakantie Gids is een nieuw en onafhankelijk (crossmediaal) platform van uitgever Vinda Media, voorheen uitgever van De Blauwe Gids voor aangepaste vakanties. Vinda heeft dus ruime ervaring op dit gebied. Aangepaste Vakantie Gids helpt iedereen wie met een beperking of aandoening op vakantie wil de juiste weg te vinden in het labyrint van vakantieaanbiedingen, waarvan lang niet altijd duidelijk is of je er wel met een beperking terechtkunt. Gasten beoordelen via reviews de kwaliteit van de genoten vakanties. Via reisverhalen kunnen zij hun reiservaring delen met andere gasten. Aangepaste Vakantie Gids wordt zo een community voor mensen met speciale vakantiewensen!

De website (www.aangepastevakantiegids.nl) geeft vakantiegangers met een lichamelijke en/of geestelijke beperking of chronische ziekte – eventueel geholpen door partner, gezin, familie, mantelzorger of vrienden – de kans die keuze weloverwogen en goed te maken. Zij kunnen online in detail aangeven welke specifieke voorzieningen en/of hulpmiddelen en zorg nodig zijn, waardoor de zoekmachine de accommodaties of reisorganisaties eruit filtert die aan al die wensen voldoen. Aangepaste Vakantie Gids presenteert namelijk het meest complete online overzicht op dit gebied, zodat er gegarandeerd voor iedereen de meest toepasselijke vakantie uitrolt. Een groot voordeel is ook dat het platform geen boekingskosten berekend.

Liever papier?

In de papieren Aangepaste Vakantie Gids 2017 worden ook uitstapjes gemaakt naar de buurlanden Duitsland, Engeland en België. De gids biedt bovendien veel extra informatie, zoals over de financiën en de inzet van het persoonsgebonden budget, respijtzorg voor mantelzorgers, verzekeringen en tips.

Ervaringsverhalen

Naast het uitgebreide vakantieaanbod presenteert het platform ervaringsverhalen van vakantiegangers. Uiterst betrouwbare informatie uit de eerste hand. Zoals van Ger en Suze, die na een nare vakantie-ervaring in een nauwelijks aangepaste accommodatie toch nog hun ideale vakantieplekje vonden. Of Jan en Arida, die op internet de camping van hun dromen voor hun vierjarige gehandicapte zoon Mathijs tegenkwamen. De meervoudig beperkte Kevin beleefde in de zorgboerderij van zijn leven nu al meerdere keren een fantastische aangepaste vakantie. Anja vond de juiste zorgfaciliteiten voor haar groep mindervalide volwassenen, zowel fysiek als geestelijk. Marc, kwam er in het meest toegankelijke land in Europa voor rolstoelgebruikers achter hoe fascinerend Duitsland als vakantieland wel niet is. Ron kwam met zijn ouders in een vakantiewoning in Friesland terecht die helemaal af is voor iemand met een progressieve spierziekte. En Jenny en Paula beleefden ondanks hun fysieke beperkingen heerlijke vakanties in gehele aangepaste vakantiebungalows in de ongeëvenaarde Veluwse natuur.

Samenwerkingspartners

Aangepaste Vakantie Gids werkt samen met Wijzermetjebeperking.nl en reviewplatform Opiness.nl.

De papieren Aangepaste Vakantie Gids kan voor € 5,95 besteld worden via www.aangepastevakantiegids.nl/bestellen/

Neem voor meer informatie contact op met Vinda Media, Postbus 7160, 6050 AD Maasbracht

Tel. 0475-463 465, e-mail info@vindamedia.nl

Ervaringen van andere patiënten belangrijk bij het kiezen van een ziekenhuis

Nederlanders zijn over het algemeen redelijk tevreden over ziekenhuiszorg. Maar als patiënten actief zoeken naar het beste ziekenhuis voor hun aandoening, ontbreekt vaak de informatie om de juiste keuze te maken. Ervaringen van andere patiënten, zoals te vinden op ZorgkaartNederland, helpen bij het kiezen. Dat is een belangrijke conclusie van de meldactie Ziekenhuiszorg, waarvan Patiëntenfederatie Nederland deze week de resultaten publiceert. Lees verder

Onderzoek naar nieuwe behandeling voor verdikte of hobbelige wijnvlekken

De standaardbehandeling voor wijnvlekken is lasertherapie, echter bij verdikte en/of hobbelige wijnvlekken is deze behandeling vaak minder effectief.

In het Academisch Medisch Centrum (AMC) wordt er daarom momenteel een medisch wetenschappelijk onderzoek verricht waarbij een mogelijk nieuwe behandeloptie voor verdikte en/of hobbelige (hypertrofische) wijnvlekken wordt onderzocht: electrosclerotherapie. Electrosclerotherapie bestaat uit een plaatselijke injectie met het geneesmiddel bleomycine in combinatie met een door elektroden opgewekt elektrisch veld over de huid (electroporatie). Tijdens het onderzoek zal een gedeelte van de wijnvlek hiermee behandeld worden.

Deze behandeling wordt reeds succesvol en veilig uitgevoerd bij andere huidafwijkingen zoals littekens en bloedvat tumoren, maar is nog nooit bij wijnvlekken toegepast. In deze studie wordt onderzocht of electrosclerotherapie de kleur, dikte en/of bloedingen van de wijnvlek kan verminderen. Er bestaat echter geen garantie dat dit gebeurt.

Wie komt mogelijk in aanmerking?

– Patiënten met verdikte of hobbelige wijnvlekken.

– De wijnvlek is niet alléén gelokaliseerd in het gezicht.

– Niet zwanger of van plan om zwanger te worden in de studieperiode.

Voor het onderzoek zult u 3 keer de polikliniek in het AMC moeten bezoeken, binnen een periode van 7 weken. Voor elk bezoek kunt u een vergoeding van uw reiskosten krijgen.

Als u interesse heeft in deelname, als u wilt weten of u in aanmerking komt, of als u meer informatie wenst over de behandelprocedure en het onderzoek, kunt u contact opnemen met:

drs. Sophie Horbach, arts-onderzoeker

Plastische Chirurgie en Dermatologie,

Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam.

E-mail adres: s.e.horbach@amc.uva.nl

Telefoonnummer (ma-vr  van 09:00-17:00): +31-020-5666679