Samenwerkingsverband aangeboren vasculaire aandoeningen
Op zaterdag 13 september 2008 hebben vier organisaties voor patiënten met aangeboren vasculaire aandoeningen afgesproken nauwer te gaan samenwerken.
Het zijn de :
- CMTC
Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (van Loohuizen-syndroom)
- HEVAS
Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties
- SKTN
Stichting Klippel-Trénaunay Nederland
- NSWV
Nederlandse Sturge-Weber-vereniging
Het eerste project dat gezamenlijk opgepakt wordt is een brochure met een compleet overzicht van alle aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen.
Als deze brochure klaar is, wordt deze informatie ook gezet in een web-portal waaraan de vier verenigingen gelinkt worden. Daarna zal de voorlichting over aangeboren afwijkingen compleet gemaakt worden met een video over aangeboren vaatafwijkingen, die via de website gedistribueerd wordt.
De vier verenigingen hebben afgesproken regelmatig de voortgang van de afspraken te evalueren en nieuwe afspraken te maken. We houden u op de hoogte.
