Lid CG raad

Contactdag 2011 succesvol

Met een redelijk hoge opkomst en inspirerende sprekers kunnen we de contactdag van 2011 en daarop volgend een kleine bijeenkomst ter gelegenheid van ons 25 jarig bestaan rustig succesvol noemen. Het verslag van deze dag komt natuurlijk uitgebreid in ons contactblad te staan. Voor leden is dit blad gratis.

Een feestje dus, dat 25 jarig [...]

Klippel Trenaunay op National Geographic

In 2010 zond National Geographic Channel een special uit onder de titel “Blood”. In deze aflevering volgt men Michael Polizer die Klippel Trenuanay heeft. Kijk hier naar de aflevering:

Voor de uitzending (van televisie opgenomen) zonder onderbrekingen en reclame kun je op youtube kijken: Deel 1, deel 2 en deel 3.

Michael heeft zelf [...]

Mijn bevindingen met Venoplant.

In november van het vorig jaar kondigde ik aan te beginnen met het middel Venoplant. Ik zou het op proef proberen omdat ik zelf nogal sceptisch was over de resultaten van dit vaatversterkende middel dat tevens de doorstroming van het bloed bevorderd.

In het begin merkte ik eigenlijk niet zoveel, maar net als met zoveel [...]

Venoruton of Venoplant

Tijdens de contactdag van 7 november jl werden de middelen Venoruton en Venoplant besproken. Beide produkten hebben de eigenschap om de vaatwant te versterken en het tegen gaan van vermoeide benen en pijnen daaraan. De eerste is een synthetisch middel en het tweede een natuurlijk middel.

Zelf heb ik gekozen voor het tweede middel [...]

Contactdag 2009

Een hoge opkomst op onze contactdag afgelopen 7 november. Veel nieuwe gezichten, maar ook hernieuwde kennismaking met mensen die alweer een tijdje niet waren geweest. En dan natuurlijk de leden die gewoon jaarlijks komen.

Als bestuur kregen wij positieve reacties op het programma dat in de ochtend bestond uit een [...]

Contactdag 7 november 2009

Volgende week is het dan weer zover. De SKTN jaarlijkse contactdag. Deze dag, die alleen toegankelijk is voor leden, is weer een informatieve dag met deze keer:

Onze adviseur Dr. de Jongste over Klippel-Trenaunay en daarmee samenhangende klachten en problemen. De Jongste is één van de mede oprichters van onze stichting en reeds 25 jaar [...]

Contactdag 2009.

Op zaterdag 7 november 2009 is de jaarlijkse contactdag van de Stichting Klippel-Trenaunay Nederland in Veldhoven. Deze dag is alleen bedoeld voor betalende leden van de SKTN. Zij ontvangen t.z.t een uitnodiging en programma voor deze dag.

Indien je nog geen lid bent maar wel lid wilt worden (13,60 euro per jaar) Dan kun je [...]

Klippel-Trenaunay Weber: extremen aan de extremiteiten

Extremen aan de extremiteiten let op: niet schrikken

Dit artikel komt van Anita haar blog via Hyves

Zoals de meesten van jullie wel weten heb ik het syndroom van Klippel-Trenaunay Weber, een zeldzame aangeboren vaatafwijking.

Ik zal even kort uitleggen wat het inhoudt en dan kom ik in een later blog hier nog eens [...]

Lymfoedeem.

Het Syndroom van Klippel Trenaunay beperkt zich niet alleen tot de (diepliggende) bloedvaten, maar heeft ook invloed op het Lymfvatenstelsel in het lichaam. Er kunnen dan op plekken vochtophopingen ontstaan. Die ophopingen heten lymfoedeem en kunnen voor veel last zorgen. Zo zeer zelfs dat mensen erg beperkt worden in hun mobiliteit.

Er zijn verschillende manieren [...]

Schrijf jouw verhaal!

Vroeger hadden we in ons contactblad altijd de rubriek ‘Mijn verhaal’. Het ging over mensen die zelf Klippel-Trenaunay hadden of ouders van kinderen die aan het syndroom leden. Het was vaak een middel voor de schrijvers om het één en ander van zich af te schrijven, maar voor de lezers ook om te zien [...]