Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Contactdag 7 oktober 2017

Dit jaar zal de contactdag gezamenlijk met HEVAS worden georganiseerd.
De locatie en het programma zullen later bekend worden gemaakt.

Voorgenomen fusie tussen SKTN en Hevas.

Beste mensen,

Tijdens contactdagen hebben wij diverse keren gesproken over het voortbestaan van patiëntenverenigingen in het algemeen en in het bijzonder over de toekomst van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. In die gesprekken werd duidelijk dat er veel aan het veranderen is in de zorg en ook de organisaties er omheen. Ook de manier waar op mensen zich kunnen informeren omtrent aandoeningen als KT zijn veranderd. De komst van internet en sociale media zijn daarin een belangrijke factor.

Organisatorisch hebben wij de Stichting met een beperkt aantal bestuursleden, sommige zitten al meer dan 20 jaar in het bestuur, draaiende kunnen houden. Met de komst van 3 nieuwe bestuursleden is het bestuur dan ook op meer dan volle sterkte. Oude bestuursleden zullen dan ook afscheid nemen van hun functie als bestuurder.

De nieuwe bestuurdersleden hebben er in samenspraak met de zittende bestuursleden voor gekozen aansluiting te zoeken bij HEVAS Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.
Daar wij al jaren plezierig samenwerken met HEVAS leek het niet meer dan een logische keuze om ons bij HEVAS aan te sluiten in de vorm van een fusie. De gesprekken zijn hierover gaande. Vooral de vorm waarin SKTN een plaats binnen de HEVAS organisatie zal krijgen is daar van belang.

Het bestuur van SKTN heeft zelf de voorkeur om KT binnen HEVAS als werkgroep te laten voort bestaan. Dit betekent dat er geen bestuur voor SKTN apart meer nodig is. Eén of enkele bestuursleden van SKTN zullen wel in het bestuur van HEVAS plaatsnemen.

Voordelen van deze fusie zijn dat een gezamenlijke organisatie daadkrachtiger naar buiten kan treden in overleg met artsen, specialisten en ook richting overheid. Het is al een tijd duidelijk dat artsen en specialisten graag zien dat patiëntenverenigingen met aandoeningen binnen het zelfde spectrum  samengaan. Nu spreken sommige artsen op contactdag van verschillende verenigingen en ook over dezelfde onderwerpen. Dat maakt het voor de weinige tijd die zij beschikbaar hebben niet makkelijk. Ook op het gebied van diagnose is tijd te winnen omdat mensen met een vermoeden van een vasculaire aandoening sneller verwezen kunnen worden en daardoor makkelijk aansluiting kunnen vinden bij lotgenoten.

Willen we ons voor mensen met KT blijven inzetten en zorgen dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten dan is deze stap die we nu voorbereiden de enige juiste keuze. Er verandert niets aan de primaire doelstellingen die wij nu als stichting hebben zoals het houden van contactdagen en informatieverstrekking op het gebied van het syndroom van Klippel Trenaunay.

Via de nieuwsbrieven zullen wij u op de hoogte houden van de voortgang van dit proces. De leden van HEVAS zullen tijdens een algemene vergadering naar verwachting besluiten om deze fusie goed te keuren.

Wilt u op de hoogte blijven en ontvangt u nog geen nieuwsbrieven? Geef dan alsnog uw e-mailadres door. Dit kan doormiddel van een e-mail te sturen naar info@sktn.eu met in de onderwerpregel ‘NIEUWSBRIEF’

Stichting Klippel Trenaunay Nederland,
het bestuur

Leave a Reply

You can use these HTML tags

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>