Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Voorgenomen fusie tussen SKTN en Hevas.

Beste mensen,

Tijdens contactdagen hebben wij diverse keren gesproken over het voortbestaan van patiëntenverenigingen in het algemeen en in het bijzonder over de toekomst van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. In die gesprekken werd duidelijk dat er veel aan het veranderen is in de zorg en ook de organisaties er omheen. Ook de manier waar op […]

Lammetjesdag was weer succesvol

Door Sascha Joosten Fotografie August Eckhardt

Lammetjesdag was dit jaar echt grandioos! Vandaag waren onze kinderen met KT uitgenodigd door de patiënten vereniging Sturge Weber in de schaapskooi van Blaricum. Ook de kindertjes van HEVAS waren welkom. Het werd een goed bezochte en buitengewoon gezellige ochtend waar kids en ouders lammetjes konden voeden met de […]

Digitalezorggids NPCF

Patiëntenfederatie NPCF lanceert een geheel vernieuwde website: DigitaleZorgGids.nl. Naast ervaringsverhalen kan iedereen digitale zorgproducten reviewen. En uiteraard reviews vaDigitaleZorgGidsn anderen lezen. Om het overzichtelijk te houden, is gestart met 6 diensten en 88 producten. Alleen die producten en diensten die impact hebben op de zorg worden behandeld. Gaandeweg bouwt DigitaleZorgGids dit uit.

Lees meer

[…]

De Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de nieuwste editie van onze nieuwsbrief. Deze komt bij veel leden via e-mail in de digitale brievenbus en printen hem eventueel zelf uit, maar de meerderheid van de leden (110) wilde de nieuwsbrief nog steeds op papier in de brievenbus ontvangen.

Wij als vrijwilligers/bestuur van SKTN vinden het aantal papieren nieuwsbrieven dat moet […]

Bestuursleden

Stichting Klippel Trenaunay Nederland, is nog steeds op zoek naar mensen die de stichting een warm hart toedragen en plaats zouden willen nemen in het bestuur.

Momenteel bestaat het bestuur uit 5 leden, maar om de continuïteit van onze patiëntenvereniging de komende jaren te garanderen is uitbreiding dringend noodzakelijk. Het bestuurswerk is goed te combineren […]

Huidhuis

De zorg voor mensen met huidafwijkingen kan beter en efficiënter. Dit trachten we te realiseren door laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis, op interactie gerichte behandelplannen, zelfmanagement programma’s en gericht onderzoek.

Op deze wijze ontwikkelen wij een transmurale zorgcontinuüm (stepped care) voor alle mensen met huidafwijkingen, ouders/verzorgers en betrokken professionals waarbij de behoefte van diegene met […]

Ervaart u hobbels bij werk?

Lukt het u om werk te vinden dat past bij uw situatie? Lukt het om met uw KT uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u? Welke mogelijkheden benutten werkgevers en/of overheidsinstanties niet of onvoldoende?

Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte, doet momenteel onderzoek naar belemmeringen […]

Mobiele versie van de website

Ook onderweg kunt u kijken naar het laatste nieuws op de website van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Als u op uw smartphone of tablet www.sktn.eu in uw browser ingeeft, dan kunt u onderaan kiezen voor de mobiele versie of desktop versie van onze website. U hoeft dus geen app te downloaden.

[…]

Geslaagd congres met een goede afsluiting voor leden van SKTN

Het congres van 8 november j.l is geslaagd te noemen. Het contactmoment voor leden van SKTN aan het einde van de dag was dat ook.

Met een mooie voordracht van Dr. Tytgat werden onze leden uitgebreid bijgepraat over mogelijke complicaties bij KT in het maag/darmstelsel. De leden die aanwezig waren konden de informatie goed waarderen.

[…]