Stichting Klippel Trenaunay Nederland is aangesloten bij:



Iedereen
------------------------------------------------- SKTN heeft de ANBI status


Facebook


Samenwerkingsverband



Hevas


Sturge Weber

SKTN LOGO

Lid/Donateur worden doe je zo


De tijden veranderen in de zorg en in de samenleving. Niets waar we aan gewend waren blijft nog hetzelfde.

Wij als patiëntenvereniging merken dat vooral die veranderingen in de zorg voor veel mensen lastig zijn om mee om te gaan lees verder

Contactdag 7 oktober 2017

Dit jaar zal de contactdag gezamenlijk met HEVAS worden georganiseerd.
De locatie en het programma zullen later bekend worden gemaakt.

Contactdag 2017 informatie

Contactdag 2017 Uitnodiging

Jaarlijks 40.000 gebruikers van pijnstillers behoed voor maagbloeding

Bij 40.000 gebruikers van pijnstillers zoals diclofenac en ibuprofen, hebben apothekers een maagbeschermer aan de medicatie toegevoegd om hen te behoeden voor een maagbloeding.

Deze zogenoemde NSAID’s verhogen het risico op een maagbloeding. Jaarlijks zijn er nog steeds te veel vermijdbare ziekenhuisopnamen wegens een maagbloeding bij gebruik van NSAID’s. Dat blijkt uit het rapport Vervolgonderzoek Medicatieveiligheid dat eerder dit jaar verscheen. Lees verder  

bron: Zorgkrant.nl

Groen slotje en veiligheid

Sinds kort hebben wij een beveiligde verbinding (SSL) tussen onze website en de bezoekers (gebruikers) daarvan. Hieronder vindt u de uitleg die onze hostingsprovider geeft voor het “groene slotje”. 

 

Het belang van SSL-certificaten

Beveiliging van websites is tegenwoordig van essentieel belang. Aan de ene kant omdat er steeds meer virussen en hackers actief zijn die veel schade kunnen toebrengen aan je website, aan de andere kant omdat de online handel (e-commerce) explosief groeit en de belangen van gebruikers (klanten) beschermd moeten worden. De Nederlandse wet verplicht e-commerce ondernemers om de gegevensuitwisseling met klanten te beveiligen via zgn. SSL-certificaten. Maar wat is precies het belang van SSL-certificaten?

SSL-certificaten worden verstrekt door zgn. Certificerende Autoriteiten. Het certificaat van de meeste vertrouwde autoriteiten zoals Global Sign en Comodo is ‘voorgeprogrammeerd’ in browsers zoals Chrome, Firefox en Internet Explorer. Gebruik je een certificaat van een minder vertrouwde autoriteit, dan verschijnt er in de browser een waarschuwing. Veel mensen die dit zien, zullen op dit punt afhaken. Het is dus van groot belang om een SSL-certificaat bij een vertrouwde autoriteit aan te vragen.

Encryptie

SSL (Secure Socket Layer) is een beveiligingsmethode die zorgt dat kritische gegevens zoals namen, telefoonnummers, adressen en creditcard nummers versleuteld worden. Daardoor kunnen de gegevens alleen gelezen worden door degenen voor wie ze bestemd zijn. De meest directe manier om te zien of een (deel van een) site met SSL beveiligd is, is door de URL (het webadres) te bekijken; Bij een beveiligde verbinding staat er ‘https://’ ipv ‘http://’ en een groen hangslot. Bij het type Uitgebreide Validatie certificaat, wordt zelfs de bedrijfsnaam weergeven in een opvallende groene adresbalk.

Authenticatie

Je wilt er zeker van zijn dat (klant)informatie op jouw website naar de juiste server wordt verstuurd. Met je SSL-certificaat krijgt je ook een server certificaat, dat garandeert dat de leverancier van het SSL-certificaat betrouwbaar is. Je klanten kunnen beide documenten bekijken en zo vaststellen dat hun informatie veilig is en dat een bepaalde webpagina ook echt van jou is. Essentieel om hun een vertrouwen te winnen!

Online betalingsverkeer beveiligen

Om online betalingen met creditcards via je site mogelijk te maken, eist de overkoepelende creditcard organisatie dat je een SSL-certificaat met 128-bit encryptie hebt. Daarmee staat vast dat je identiteit gewaarborgd is en dat de gegevens voldoende beveiligd zijn.

Google zoekresultaten

Het gebruik van https geeft je website een klein voordeel bij het bepalen van de positie (ranking) in de zoekmachine van Google. Hiermee wil Google eigenaren van websites motiveren om een veilige verbinding te gebruiken. Op dit moment is een veilige verbinding slechts een klein onderdeel van het zoekalgoritme wat de positie van resultaten bepaald, maar Google geeft aan dat dit in de toekomst wel eens veel groter kan worden.

Bloedverdunning ‘uitzetten’ als het moet

In Nederland gebruiken 400.000 mensen bloedverdunners, ook wel antistollingsmiddelen genoemd, om de kans op trombose of infarct te verkleinen.

Door deze middelen ontstaat wel een grotere kans op bloedingen. Als een patiënt een ernstige bloeding krijgt of plotseling geopereerd moet worden, zou het bloedverdunningseffect direct en veilig gestopt moeten kunnen worden. Voor het eerst kan dit nu, zo blijkt uit een internationale studie, waarvan hoogleraar prof. dr. Pieter Willem Kamphuisen van Tergooi een van de initiatiefnemers is. Lees verder bij bron: zorgkrant.nl

 

Bezoek van Duitse patientenvereniging

De Duitse patiëntenvereniging voor mensen met Angiodysplasie (waar ook een aantal KT’ers bij zitten) komt het eerste weekend van november naar Amsterdam. Op zaterdag 4 november zullen zij o.a. een rondleiding door Amsterdam doen.

Leden van SKTN worden van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze rondleiding. Programma, eventuele kosten en locatie worden nog bekend gemaakt. Doelgroep: tieners en begin twintigers. Inschrijven kan via ons mailadres.

Meldactie stapeling zorgkosten.

Geldflappen

Te veel mensen met een beperking hebben te maken met een stapeling van zorgkosten. Kosten voor zorg en ondersteuning zijn de afgelopen jaren verdubbeld. Onder andere woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen zijn duurder geworden, terwijl veel tegemoetkomingen en compensatieregelingen zijn wegbezuinigd. Mensen raken hierdoor in financiële problemen of zien af van noodzakelijke zorg. Een oplossing hiervoor is dringend nodig in een nieuw regeerakkoord. 

In de Radar-uitzending van 1 mei riep Illya Soffer, directeur van Ieder(in), mensen op hun hoge kosten voor zorg en ondersteuning te melden bij het Nationale Zorgnummer. U kunt het gedeelte met Illya hier terugkijken.

Heeft u ook te maken met een stapeling van zorgkosten of kent u iemand die hierdoor in de knel raakt? Meld uw ervaringen bij het Nationale Zorgnummer. De meldingen worden anoniem verzameld. De bundeling van verhalen moet de partijen aan de formatietafel ervan overtuigen dat de explosief gestegen zorgkosten een groot en urgent probleem zijn. Daarvoor zijn veel en actuele meldingen nodig.

U kunt het Nationale Zorgnummer tijdens kantooruren bereiken via 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of u kunt hier uw gegevens invullen. Een medewerker van het Nationale Zorgnummer neemt dan contact met u op.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland.

Lees meer
Het Nibud deed eerder onderzoek naar de gestegen zorgkosten
Binnenlands Bestuur: kwart zorggebruikers mijdt dure zorg

 

bron: Ieder(in)

Nieuwsbrief

Binnenkort verschijnt de jongste editie van onze nieuwsbrief.

Om zowel kosten te besparen als een bijdrage te leveren aan het milieu verzoeken wij onze leden  vriendelijk hun e-mailadres door te geven zodat wij u de nieuwsbrief digitaal kunnen sturen.

Heeft u al een inlogcode voor de website dan is uw e-mailadres bij ons bekend en ontvangt de nieuwsbrief al digitaal.

Voorgenomen fusie tussen SKTN en Hevas.

Dit gedeelte van de website is alleen beschikbaar voor betalende leden van Stichting Klippel Trenaunay Nederland. Wilt u ook toegang dan kunt aanmelden als lid. Na ontvangst van uw betaling sturen wij u een wachtwoord toe.

Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Lammetjesdag was weer succesvol

Door Sascha Joosten Fotografie August Eckhardt

Lammetjesdag was dit jaar echt grandioos!
Vandaag waren onze kinderen met KT uitgenodigd door de patiënten vereniging Sturge Weber in de schaapskooi van Blaricum. Ook de kindertjes van HEVAS waren welkom. Het werd een goed bezochte en buitengewoon gezellige ochtend waar kids en ouders lammetjes konden voeden met de fles, lammetjes op schoot houden, lammetjes knuffelen en lammetjes knutselen.

Een geweldige activiteit zo bleek om andere kinderen te ontmoeten met KT, Sturge Weber, andere vaatmalformaties en hemangiomen. Onze grote dank aan de organisator Jan Borsboom, de patiëntenvereniging Sturge Weber en uiteraard de collega van Jan die de geweldigste schaapjes knutselde van natuurmaterialen met de kinderen.

Ook op Twitter

Al jaren hebben wij een Twitter-account. We hebben daar in het verleden niets meegedaan. Mogelijk dat de tijd er meer rijp voor is dan toen. Daarom zullen we Twitter vaker gaan gebruiken in de communicatie.

Twitter en de reeds succesvolle besloten groep op facebook maken ons dan ook nog makkelijker bereikbaar voor het het geven van informatie en het maken van contact met onze achterban.
Hier kunt u ons vinden op Twitter. Het is openbaar. Hier kunt u ons vinden op Facebook. Dit is een besloten groep.

We lezen u graag daar.